くりちゃんサポートコミッティ


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くりちゃんと塩沢家

塩沢くりちゃんはホノルルに住む16歳の女の子。お父さん(千秋さん)とお母さん(淳子さん)と暮らしています。くりちゃんは現在、「脊髄小脳変性症」という病気と闘っています。
くりちゃんが発症したのは5歳のころ。当時は東京に住んでいたのですが、ぜんそくをわずらっていて、将来てんかんになるかもしれないとの診断を受け、 2001年にハワイへの移住を決意。アメリカではハンディキャップを持っている子どもに対する教育が進んでいること、ハワイではぜんそくが出にくいことを踏まえての決断でした。
そしてホノルルで暮らすようになってから6年経ち、今度は千秋さんも同じ病気を発症してしまいました。


「脊髄小脳変性症」ってどんな病気?

脊髄小脳変性症は、小脳や脊髄の神経細胞が少しずつ変化し、消えていってしまう病気です。最初は歩き方がアンバランスになったり、字が書きにくくなったりします。 その後、話をしたり、食べたりする機能も失われ、最後は寝たきりになってしまう難病です。1986年に出版され、のちにドラマ化もされた『1リットルの涙』の主人公も同じ病気でした。
くりちゃん、千秋さんの2人は、脊髄小脳変性症のDRPLAというタイプ。痴呆や発達障害、人格変化、精神障害などを発症します。
この病気は遺伝性で、おばあさん(千秋さんのお母さん)から、くりちゃんで3代目。さらに厄介なことに、この病気は世代が進めば進むほど早く発症・進行してしまいます。
くりちゃんは現在、歩くことや話すこと、食べることも困難になってきています。お母さんの淳子さんは、くりちゃんと千秋さんを支えながら、家族でこの難病に立ち向かっています。

コミッティについて

私たち「くりちゃんサポートコミッティ」は難病と闘っている塩沢さん一家を支援するチームです。くりちゃんと千秋さんへの安定した医療・介護へのサポートを目的としています。
これまで、チャリティコンサートやオークションなどを開催し、1万5000ドル以上の寄付をいただきました(2010年2月現在)。この寄付金は、医療や介護費用として、また治療薬の開発費用として役立てています。
ハワイの言葉で、家族を「Ohana」といいます。この言葉には血縁の家族だけでなく、魂あるもののすべて、人生で出会う人のすべてという意味も含まれています。私たちは、縁あって塩沢ファミリーと出会いました。 家族のありがたさや縁の素晴らしさ、命の美しさを分かち合うOhanaとしてサポートしていきます。