このサイトを訪れていただき、ありがとうございます。あなたは脊髄小脳変性症という病気をご存知ですか？ 少しずつ身体の運動機能が失われ、歩くことや話すこと、食べることが困難になり、最後は寝たきりとなり、呼吸運動の停止や合併症で死にいたります。治療法はありません。 「1リットルの涙」という本が映画やドラマになったので、ご存知の方も多いと思います。
我が家は三人家族です。夫と16歳の娘がいます。二人はこの難病と闘っています。脊髄小脳変性症にはいくつかのタイプがあり、その多くが知的能力は変わらないタイプです。 しかし二人のタイプは正確な病名で表すと歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症：DRPLA（ディ・アール・ピー・エル・エイ）といい、痴呆や人格変化ももたらします。 娘は歩くことも、話しをすることもできなくなりました。夫はまだ、自分で大部分の日常生活は送れますが、体調の悪い日もあり、病気は進行しています。 私達は現在ハワイで、「HAWAII WEB TV」という映像ウェブサイトを運営しています。 中には娘や夫、私が出てくる動画もありますので、見ていただくと、状況がよりわかりやすいと思います。
あなたは何人家族ですか？お子さんはいますか？少し想像してみて下さい。あなたの大切な家族が、少しずつ色んな事ができなくなって、苦しんで、苦しんで、最後は皆いなくなってしまうとしたら・・ 私よりもっと大変で頑張っている方は沢山いると思います。でも私自身にとっては、家族全てを失うこと、苦しみながら弱っていく家族を見ていくことが一番辛いです。 多くの親御さんが思うように、娘を見て病気を代わりたいと思いますが、それもできません。病気がわかってから２年半、ずっと泣き続けてきました。
でもこの間に、私は少しずつ顔を上げようと努力してきました。「今、この世にない薬なら、何が何でも薬ができるまで二人の状態をキープさせる。薬が一日でも早くできるよう、私のできる努力をする」という思いです。
『DRPLAの薬を作る』。その為に私たち患者家族は何ができるでしょうか。DRPLAのように、難病で患者数も少ない病気は中々研究の対象にはなりません。 だからこそ、多くの方々にこの病気を知ってもらい、DRPLAの研究者を増やし、より多くの予算が国からも配分されるよう働きかけていくこと、それしかありません。 あまりにも果てしない道のりですが、私は諦めたくありません。そして薬はDRPLAだけでなく、他の脳に関する病気の治療にも役立つと信じています。
私はこの病気を知ってもらう為に、『OHANA・家族』（主婦と生活社）という本を書きました。また日々の生活はブログ『ママは強くなりたい』にほぼ毎日つづっています。 生活は大変ですが、私達は決して暗い家族ではありません。手がかかってとても可愛い娘と、これまた手がかかる夫と、（できるだけ）笑いながら毎日を過ごしています。
「こんな病気があるんだよ」と周りの人に言っていただけるだけでも、大きな力になります。 いつか、「神経の病気に治療薬はない」という言葉がなくなる日まで、私たち患者や家族を見守って頂ける方が、一人でも多くいてくださると嬉しいです。 ありがとうございました。

2011.4.29　塩沢淳子

淳子さんと千秋さんが運営する映像制作会社「HAWAII WEB TV」では、ハワイの「いま」を動画で発信しています。 ハワイのグルメやショッピング、アクティビティなど、観光におすすめの情報はもちろん、不動産の購入方法や物件情報など、ハワイ暮らしをサポートするコンテンツも充実。 目指しているのは「ハワイの映像百科事典」です。塩沢さん一家の動画も配信しています。ぜひ一度ご覧ください。

淳子さんが執筆された書籍が発行されました。娘であるくりちゃん、夫である千秋さんへの愛情、そして淳子さんの苦悩がまっすぐに綴られています。
タイトルの「OHANA」とは、ハワイ語で「家族」のこと。一家三人、懸命に生きる姿が誰の胸をも打つ感動ドキュメントです。ぜひご一読ください。

『OHANA・家族 〜“奇跡の明日”を信じて〜』塩沢淳子 著
（主婦と生活社より、2011年5月13日発売）
単行本：273ページ　ISBN：978-4-391-14059-0
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